Spezialsprechstunden

Der Zugang zu diesen Sprechstunden erfolgt über die allgemeine Anmeldung (t: +49 30 450 566408) nach Zuweisung durch Kinderärztin oder Kinderarzt.

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Entzündliche Erkrankungen des Zentralen Nervensystems

In der Sprechstunde für entzündliche ZNS-Erkrankungen bieten wir die Behandlung und Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit Multipler Sklerose oder anderen meist immunvermittelten entzündlichen Erkrankungen des Nervensystems an. Die Erkrankungen können Gehirn, Rückenmark und/oder Nerven betreffen; der Verlauf kann vorübergehend, spontan rückbildungsfähig oder chronisch sein.

Zu den Erkrankungsbildern gehören insbesondere
- Gehirn und Rückenmark betreffend
  -  Multiple Sklerose (MS)
  -  Akute Disseminierte Enzephalo-Myelitis (ADEM)
  -  Optikusneuritis, Neuromyelitis optica (NMO), Transverse Myelitis
  -  Autoimmune Enzephalitiden (z.B. Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis)

- Nerven und Nervenwurzeln betreffend
  -  Guillain-Barré-Syndrom
  -  Chronisch Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP)

Neben Umweltfaktoren, erblicher Veranlagung sind insbesondere sogenannte Autoantikörper für die Entstehung der Erkrankungen von großer Bedeutung. Diese Antikörper sind gegen ‚körpereigenes’ Gewebe gerichtet. Im Rahmen der Diagnostik werden neben klinischer Untersuchung in enger Zusammenarbeit mit Zentren innerhalb der Charité und auch externen Zentren hochmoderne bilddiagnostische Verfahren, elektrophysiologische Untersuchungen und Liquoruntersuchungen angewendet. Therapeutisch stehen abhängig vom Verlauf das gesamte Spektrum eventuell notwendiger Behandlungen mit Plasmapherese, Immunadsorption, Immunmodulation, Immunsuppression oder monoklonalen Antikörpern zur Verfügung.
Häufige Folgen der Erkrankungen mit Auswirkungen auf die Gestaltung des Alltags können Muskelschwäche, Empfindungsstörungen, kognitive und neuropsychologische Auffälligkeiten sein. Daher ist es wichtig, die Kinder und Jugendlichen mit ihrer Familie durch ein multiprofessionelles Team zu begleiten. Im SPZ, Bereich Neuropädiatrie, kann sich entsprechend des Bedarfs ein Team mit Arzt, Psychologe, Physiotherapeut, Ergotherapeut, Logopäde, Heilpädagoge, Sozialpädagoge bilden. Durch die Konstanz der beteiligten Personen und ihre große Erfahrung ist eine optimale Begleitung gewährleistet.

Epilepsie

Eine Epilepsie betrifft circa 1% aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland und ist damit die dritthäufigste neurologische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter. In der Epilepsieambulanz der Neuropädiatrie der Charité in der Klinik und im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) betreuen erfahrene Neuropädiater Kinder und Jugendliche mit Epilepsien. Unsere Epilepsieambulanz ist durch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. zertifiziert.

Als diagnostische Möglichkeiten bieten wir neben der Routine-Elektroenzephalographie (EEG) mit mehreren Ableitplätzen auch die Ableitung von Schlafentzugs-EEG und Langzeitableitungen an. Medikamentenspiegelbestimmungen und weitere Blutuntersuchungen können rasch in den Laboren der Universitätsklinik bzw. kollaborierenden Laboratorien erfolgen. Als weiterer Eckpfeiler der Diagnostik bei Vorliegen einer Epilepsie stehen Ihnen durch unsere enge Zusammenarbeit mit dem Institut für Neuroradiologie der Charité modernste Untersuchungstechniken zur Verfügung (3T MRT, CT, PET, SPECT). Wir arbeiten auch mit Kollegen des Instituts für Medizinische Genetik und Humangenetik der Charité zusammen.

Medikamentöse Therapien können bei Bedarf ambulant oder auch stationär eingeleitet bzw. optimiert werden. Die Einstellung auf ketogene Diät ist bei uns auch möglich. Gerne beraten wir Sie zudem hinsichtlich der Möglichkeit einer Vagusnerv-Stimulation. In einer interdisziplinären Spezialambulanz widmen wir uns gemeinsam mit Kollegen der Pädiatrischen Neurochirurgie und des Instituts für Neuroradiologie unseren Patienten mit besonders schweren, oft therapierefraktären Epilepsien und beraten wir Sie bei entsprechender Indikation über operative Möglichkeiten. Wir freuen uns für diese Sprechstunde Herrn Prof. Dr. Ch. Elger, Direktor der Klinik für Epileptologie der Universität Bonn gewonnen zu haben. Unsere Erste Hilfe und Intensivstation steht für die Behandlung von Notfällen zur Verfügung.

Neben der rein ärztlichen Behandlung stehen unseren Patienten und deren Familie im SPZ auch Therapeuten und ein psychosoziales Team zur Seite. Unsere Psychologen können bei unseren Patienten bei Bedarf eine neuropsychologische Testung sowie eine psychologische Beratung durchführen. Unsere Sozialarbeiter übernehmen bei Bedarf eine sozialrechtliche Beratung bzgl. Epilepsie (SBA, Schule, Führerschein, Beruf).

Dr. Christine Prager, Oberärztin
Dr. Maria Tountopoulou, Fachärztin
Prof. Dr. Christian Elger, Professor für Epileptologie

Frühgeborene

Ein Frühgeborenes ist ein Kind, das vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche -  also mindestens drei Wochen zu früh - zur Welt kommt. Dies betrifft ca. 7-9 % aller Lebendgeborenen und macht in Deutschland ca. 60.000 Geburten pro Jahr aus. Der Anteil der Kinder mit einem Geburtsgewicht von unter 1.500 g beträgt 1–1,5 % der Lebendgeborenen. Diese Kinder werden als VLBW – Frühgeborene bezeichnet. Die Frühgeburt kann ausgelöst sein z.B. durch mütterliche Erkrankung, vorzeitige Wehen, Infektion in der Schwangerschaft, Plazentaerkrankungen, kindliche Erkrankungen, Mehrlings-schwangerschaft, genetische Ursachen oder auch Umweltfaktoren.

Bei  VLBW-Frühgeborenen besteht ein erhöhtes Risiko einer Entwicklungsbeeinträchtigung. Nicht selten liegen auch weitere Erkrankungen (Komorbiditäten), wie z.B. chronische Lungenerkrankung, Gedeihstörung, Ernährungsstörung, Krampfanfälle bzw. Hydrocephalus, z.B. nach einer Hirnblutung und Bewegungsstörungen vor, die einer interdisziplinären Behandlung und Diagnostik bedürfen. Um eine möglichst reibungslose Übernahme aus der Klinik für Neonatologie der Charité zu gewährleisten, erfolgt bereits eine SPZ-Anmeldung der Frühgeborenen während die Kinder noch stationär liegen. Auch extern geborene Frühgeborene können über die Klinik oder den Kinderarzt in unserem SPZ angemeldet werden. Für den Termin im SPZ benötigen wir die Krankenversichertenkarte und einen Überweisungsschein des Kinderarztes.

Die Nachsorge der VLBW-Frühgeborenen ist durch den gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA-Beschluss) geregelt, und sieht eine entwicklungsneurologische Nachsorge im korrigierten Alter von 24 Monaten vor. Beurteilt wird, ob ein Kind in allen Entwicklungsbereichen altersgerecht entwickelt ist oder ob eine Entwicklungsverzögerung/-störung, eine Seh- oder Hörbeeinträchtigung oder eine Bewegungsstörung vorliegen. In Einklang mit den Empfehlungen der Gesellschaften für Neonatologie und Neuropädiatrie bieten wir allen Kindern zusätzlich eine intellektuelle Leistungsdiagnostik mit korrigiert 5¼ Jahren an, an die sich eine Schulberatung anschließt.

Wir bieten eine Behandlung VLBW-Frühgeborener und aller kranker Frühgeborener in einer interdisziplinären und multiprofessionellen Sprechstunde an. Dort sind jeweils ein Neuropädiater sowie eine Therapeutin (entweder eine Logopädin, Ergo-, Physiotherapeutin, Psychologin oder Sozialpädagogin) anwesend, um die Grob- und Feinmotorik, die Sprachentwicklung, die geistige Entwicklung und die sozio-emotionale Entwicklung zu beurteilen. Bei Bedarf wird die entsprechende Therapie (Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie usw.) verordnet. Im Rahmen der Untersuchung wird eine fundierte Diagnostik gestellt, Entwicklungs- und Intelligenzdiagnostik durchgeführt, individualisierte Förderpläne erstellt und entwicklungsfördernde Therapien verordnet. Die Wiedervorstellungen erfolgen in regelmäßigen Abständen, je nach Schwere der Erkrankung. Eine Weiterbetreuung der VLBW-Frühgeborenen kann bei uns - bei Bedarf - bis zum 18. Geburtstag erfolgen, z. B. bei Patienten mit chronischen Erkrankungen, Teilleistungsstörungen und kognitiven Beeinträchtigungen, Bewegungsstörungen und Epilepsie.

Wir arbeiten auch eng mit anderen Fachdisziplinen der Kinderkliniken und anderen Kliniken der Charité zusammen, z.B. Kinderradiologie, Kinderneurochirurgie, Kinderorthopädie, Kindergastroenterologie und Kinder- und Jugendpsychiatrie und den Stationen unserer Kinderklinik zusammen. Zusätzlich stehen wir in Kontakt mit der Elternberatung der Klinik für Neonatologie und der sozialmedizinischen Nachsorge der Charité.

Unser Ziel der Nachsorge ist die soziale Integration des Kindes, die Behandlung der Grunderkrankung, die Stärkung der elterlichen Kompetenzen und die Akzeptanz der kindlichen Erkrankung sowie die Erlangung einer größtmöglichen Selbständigkeit und Unabhängigkeit des Kindes im häuslichen Milieu sowie im Alltag.

Wir arbeiten zusammen mit dem Förderverein für frühgeborene Kinder an der Charité e.V.   und mit dem Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V.

Ärztliche Ansprechpartnerin Koordination Frühgeborenen-Follow-Up: Frau Dr. Walch

Mikrozephalie

Eine Mikrozephalie, d.h. ein zu geringer Kopfumfang, betrifft 2-3% der Bevölkerung. Die zugrundeliegende Reduktion des Gehirnvolumens kann sowohl durch 'Umweltfaktoren' (z.B. Infektionen, Medikamente, Alkohol, Bestrahlung) als auch durch genetische Ursachen (z.B. Genmutationen, Chromosomenaberrationen) bedingt sein.

Mikrozephalie geht oftmals mit einer Intelligenzminderung einher und wird nicht selten von weiteren Krankheitserscheinungen (Komorbiditäten) begleitet, wie Hirnfehlbildungen oder Fehlbildungen/Erkrankungen anderer Organsysteme. Problematisch für die Diagnosestellung ist die große Vielfalt an Ursachen der hinter dem Symptom Mikrozephalie stehenden und oft seltenen Erkrankungen. Darüber hinaus ist die Ursache bei vielen Mikrozephalie-Erkrankungen noch unklar, und es fehlen dementsprechend therapeutische Ansätze.

In der Mikrozephalie-Sprechstunde des SPZ bieten wir Patientinnen und Patienten und deren Familien Routinediagnostik entsprechend eines von uns mitentwickelten Algorithmus an. Da Routinediagnostik bei einem beträchtlichen Teil der Patienten keine spezifische Diagnosestellung ermöglicht bieten wir weiterführende diagnostische Schritte im Rahmen klinisch-genetischer Forschungsprojekte an. Selbstverständlich stehen Patientinnen und Patienten und deren Familien neben der ärztlichen Betreuung auch das gesamte psychosoziale Team und die spezialisierten Therapeutinnen und Thearpeuten des SPZ zur Verfügung.

Neuromuskuläre Erkrankungen

Die große Gruppe der neuromuskulären Erkrankungen umfasst Erkrankungen der motorischen Vorderhornzellen des Rückenmarks (Spinale Muskelatrophie Typ I-IV), der peripheren Nerven (Hereditäre und erworbene Neuropathien), der Erregungsübertragung vom Nerv auf den Muskel (Myasthenia gravis, kongenitale myasthene Syndrome) sowie Erkrankungen des Muskels selbst (Muskeldystrophien, myotone Dystrophie, kongenitale, entzündliche und metabolische Myopathien).

Wichtige Leitsymptome sind hierbei Muskelhypotonie, Muskelschwäche, motorische Entwicklungsverzögerung, Erhöhung der Kreatininkinase-Werte im Blut, Muskelschmerzen und Sensibilitätsstörungen.

Häufige Folgeerscheinungen sind Gehverlust, Gelenkfehlstellungen, Wirbelsäulenverkrümmungen sowie Schluck- und Atemprobleme. Einige Erkrankungen gehen zudem mit einer Entwicklungsstörung von Sprache und/oder Kognition einher. Auch kardiale Probleme wie Herzrhythmusstörungen oder Kardiomyopathie können bei manchen Patienten in den Vordergrund rücken.

In der Sprechstunde für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen werden unsere Patientinnen und Patienten und ihre Familien durch ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team bestehend aus Kinderärztinnen und Kinderärzten mit Schwerpunkt Neuropädiatrie sowie   spezialisierten Mitarbeiterinnnen und Mitarbeitern aus den Berufsgruppen Psychologie, Psychotherapie, Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie, Heilpädagogik, Ernährungstherapie und Sozialpädagogik betreut.

Zudem besteht eine enge Kooperation mit anderen Abteilungen des SPZ und Kliniken der Charité, unter anderem mit den Fachbereichen Kinderorthopädie, Wirbelsäulenorthopädie, Kinderkardiologie, Kinderpneumologie und  Humangenetik.

Wichtige Teilaspekte unserer Sprechstunden sind neben der medizinischen Expertise die Beratung bzgl. Hilfsmitteln, Orthopädietechnik und spezialisierter Therapieformen sowie Schule, Ausbildung und anderer sozialrechtlicher Aspekte.

 

Die Betreuung ist derzeit auch über das 18. Lebensjahr hinaus möglich.

Unser Muskelzentrum wurde durch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und das Europäische Referenznetzwerk (EURO-NMD) zertifiziert. Es bestehen Mitgliedschaften in der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP), der Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) , der Deutsche Gesellschaft für Neurophysiologie (DGNP) und des Europäischen Netzwerkes (Treat-NMD).Wir beteiligen uns für unsere Patientinnen und Patienten an Therapiestudien, welche derzeit unter anderem folgende Studien umfassen:

Beobachtungsstudie zur Sicherheit und Wirksamkeit von Ataluren in der Behandlung von Patienten mit Muskeldystrophie Typ Duchenne

Wissenschaftliche Begleitstudie im Rahmen des Härtefallprogramms „Nusinersen“ in der Behandlung der Spinalen Muskelatrophie Typ 1

SIDEROS-Studie: Phase-III-Studie zur Untersuchung der Sicherheit und Wirksamkeit von Idebenon in der Behandlung von Patienten mit Muskeldystrophie Typ Duchenne

(Weitere Informationen 1, 2 )

Ärztliche Ansprechpartnerinnen: Frau Dr. Weiß, Frau Dr. Stoltenburg, Frau Dr. Schneider

 

Phakomatosen

Als Phakomatosen bezeichnet man eine Gruppe von Erkrankungen, die mit Fehlbildungen im Bereich der Haut und des Nervensystems einhergehen (Neurokutane Erkrankungen).

Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) oder Morbus von Recklinghausen ist mit einer Erkrankungshäufigkeit von etwa 1:  3000  Individuen eine der häufigsten genetisch bedingten Erkrankungen und tritt zu je etwa 50% familiär bzw. sporadisch auf.

Die Erkrankung manifestiert sich in der Kindheit meist bis zum 5. Lebensjahr durch typische Auffälligkeiten, insbesondere der Haut, des Auges, des Nervensystems und der Knochen,  und zeigt einen sehr unterschiedlichen Verlauf, auch innerhalb einer Familie. Es besteht das Risiko des Auftretens von Tumoren (v.a. Neurofibrome, Hamartome, Gliome der Sehbahn) und weiterer Komplikationen (u.a. Skoliose, arterielle Hypertonie). Mögliche Komorbiditäten sind Entwicklungsstörungen unterschiedlichen Ausmaßes und/oder ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom.

Die Tuberöse Sklerose (TSC) oder Bourneville- Pringle'sche Krankheit ist eine seltene erbliche Erkrankung und hat eine Erkrankungshäufigkeit von etwa 1: 8.000 Individuen. Die autosomal-dominant vererbte (meist sporadisch auftretende) Erkrankung wird überwiegend durch Mutationen des TSC1- und TSC2-Gens verursacht.

Auch hier ist der Verlauf der Erkrankung sehr verschieden. Tumoren des Herzens können schon im Mutterleib auftreten. Verschiedene charakteristische Hautveränderungen, eine Beteiligung des Gehirns (u.a. Subependymale Riesenzellastrozytome, Epilepsie), des Auges, der Niere und anderer innerer Organe können im weiteren Verlauf hinzutreten. Epilepsien und schwere Entwicklungs- und Verhaltensstörungen, z.B. Autismus sind häufig.

In der Phakomatose- Sprechstunde bieten wir unseren Patientinnen und Patienten regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen und Beratungen durch unser interdisziplinäres Team bestehend aus Neuropädiaterinnen und Neuropädiatern, Psychologinnen und Psychologen, Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Ergotherapeutinnen, Sprachtherapeutinnen, Heilpädagogin und Sozialpädagoginnen an.

Insbesondere bei Auftreten von Krankheitskomplikationen können wir auf die klinische und wissenschaftliche Expertise weiterer auf Kinder ausgerichteter Spezialsprechstunden innerhalb der Charité zurückgreifen, u.A. Kinderneuroonkologie, Pädiatrische Neurochirurgie, Kinderaugenheilkunde/ Neuroophthalmologie, Kindernephrologie, Kinderkardiologie.

Wir sind Mitglied des TSC-Zentrums Berlin-Brandenburg des Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Wir arbeiten zusammen mit dem Bundesverband für Neurofibromatose.

Laufende Studien:

EPISTOP,  Prospektive Langzeitstudie zur Untersuchung klinischer und molekularer Biomarker der Epileptogenese in einem genetischen Modell des Epilepsie – Tuberöse Sklerose-Komplexes

Ärztliche Ansprechpartnerin: Frau Dr. Potratz

  

Schmerzen/Kopfschmerzen

Schmerzen und insbesondere Kopfschmerzen sind für viele Kinder ein bekanntes Symptom. In ihrer chronischen Form, d.h. länger als 3 Monate auftretend, sind in Deutschland ca. 2 Millionen Kinder und Jugendliche betroffen.  Etwa 350.000 Kinder und Jugendliche geben starke Schmerzen mit erheblichen Einschränkungen an, das sind etwa 2,5-3% aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland.

Chronische Schmerzen im Kindesalter sind prädisponierend für chronische Schmerzen im Erwachsenenalter und das Auftreten emotionaler  Störungen wie Angst und Depressivität. Hohe Schulfehlzeiten und in der Folge der Abfall schulischer Leistungen stigmatisieren den/die Patienten/innen selbst beeinträchtigen die gesamte Familie. 

In der (Kopf-)Schmerzsprechstunde des SPZ bieten wir stark betroffenen Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern eine symptombezogene somatische Routinediagnostik an. Darüber hinaus stehen spezialisierte Psychologen und Psychotherapeuten, Physiotherapeuten und eine Ergotherapeutin zur Diagnostik und Therapie zur Verfügung. Ziel der Sprechstunde ist die Erstellung eines individuellen Therapiekonzeptes sowohl zur akuten Behandlung als auch zur Vorbeugung der (Kopf-)Schmerzen, zur Frequenzsenkung und Vermeidung einer weiteren Chronifizierung. Dazu kooperieren wir mit allen Einrichtungen der Kinderklinik der Charité und vor allem mit niedergelassenen Therapeuten zur wohnortnahen Umsetzung des multimodalen Therapiekonzeptes. Es besteht die Möglichkeit des Erlernens von Entspannungsverfahren und physiotherapeutischer Interventionen.

Hier finden Sie den Kopfschmerzfragebogen, den Sie für die Spezialsprechstunde bitte ausgefüllt mitbringen.

Team:

  • PD Dr. Petra Bittigau, Kinderärztin m. Schwerpunkt Neuropädiatrie
  • Dr. rer. medic. Ralf Thalemann, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut
  • Rona Stellmann, M.sc. Psychologin
  • Ute Malek und Ute Cremer, Physiotherapeutinnen
  • Elena Wilhelm, Ergotherapeutin

Spina bifida

Spina bifida und andere spinale Fehlbildungen entstehen in der Schwangerschaft als Folge einer frühen Entwicklungsstörung des Neuralrohrs mit dadurch bedingter Beeinträchtigung dessen Verschlusses und/oder Höhersteigens im Wirbelkanal. Die Fehlbildungen werden basierend auf unterschiedlichem Entstehungszeitpunkt, Ausprägung und Folgen in zwei große Gruppen unterteilt: offene Form (spina bifida aperta, 20.-28. Schwangerschaftstag) und gedeckte Form (spina bifida occulta, 5. – 7. Schwangerschaftswoche). Das Neuralrohr bildet die Grundlage für die Entwicklung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark). Ca. eins von 1.000 neugeborenen Kindern ist von einer spinalen Fehlbildung betroffen. Sowohl genetische (erbliche) Faktoren als auch Umwelteinflüsse sind ursächlich von Bedeutung.

Häufige Folgen insbesondere von Spina bifida aperta können Muskellähmungen oder –schwäche, Empfindungsstörungen, Gelenkfehlstellungen, Störungen des Hirnwasserkreislaufs mit Hydrozephalus, der Blasen- und Darmfunktion sowie der kognitiven Fähigkeiten sein.

Die komplexe Gesundheitsstörung prägt die individuellen körperlichen und geistigen Entwicklungsmöglichkeiten eines betroffenen Kindes. Entwicklungsschritte müssen zum richtigen Zeitpunkt durch Beratung, Therapien, Hilfsmittel und manchmal auch durch Operationen unterstützt werden. Deshalb ist es wichtig, die Kinder und ihre Familien von Anfang an kontinuierlich durch ein multiprofessionelles Team zu begleiten.

In der Spina-bifida-Sprechstunde des SPZ bieten wir Menschen mit spinalen Fehlbildungen (auch über das 18. Lebensjahr hinaus) und ihren Familien  eine langjährige (Mit-)Behandlung an.

Regelmäßig finden gemeinsame Sprechstunden mit den Kollegen der beteiligten Fachbereiche statt. Es werden Behandlungskonzepte erstellt oder überprüft, aktuelle Probleme des Alltags besprochen und Verlaufskontrollen durchgeführt. Durch die räumliche Nähe und die erfahrungsreiche Kooperation der beteiligten Disziplinen (Neuropädiatrie, Kinderneurochirurgie, Kinderurologie, Kinderorthopädie, Orthopädie- und Hilfsmitteltechnik, Psychologie, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Heil-pädagogik, Sozialpädagogik und andere) ist eine fachlich optimale Begleitung der Kinder und ihrer Familien gewährleistet.