Onkologie/Hämatologie
Im Bereich Onkologie/Hämatologie werden Kinder und Jugendliche mit allen Erkrankungen des Blutes, des Gerinnungssystems und mit onkologischen Erkrankungen betreut.
Dr. Susanne Holzhauer und Team
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Onkologie
Kinder und Jugendliche mit der seltenen Diagnose einer bösartigen Erkrankung finden im SPZ eine ganzheitliche Behandlung durch interdisziplinäre und multiprofessionelle Teams.
Die häufigsten Diagnosen sind:
- Leukämien
- Hirntumoren
- Lymphome
- Neuroblastom
- Weichteiltumor (Sarkom)
- Nierentumor (Nephroblastom bzw. Wilmstumor)
- Knochentumor (Ewing-Sarkom und Osteosarkom)
- Keimzelltumoren
Grundlagen der Behandlung sind im SPZ, wie auch in unserer Tagesklinik und Station, nationale und/oder internationale Therapieoptimierungsprotokolle der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH), die teilweise von Mitarbeitern des SPZ auf nationaler und internationaler Ebene mitgestaltet wurden. Zudem bestehen auch Angebote zur Teilnahme an wissenschaftlichen Untersuchungen bezüglich der Diagnostik, der Behandlung sowie der Rehabilitation wie z.B. Phase I/II-Studien der GPOH.
Antitumoral behandeln wir primär mit Chemotherapie und bei bestimmten Erkrankungen mit experimentellen Substanzen. Unsere Patienten mit soliden Tumoren werden interdisziplinär mit pädiatrisch-chirurgischen Abteilungen (Kinderchirurgie und pädiatrische Neurochirurgie) und anderen operativ tätigen Abteilungen sowie mit der Klinik für Strahlentherapie behandelt. Ziel der Behandlung ist die nachhaltige Entfernung der Tumorerkrankung. Während der Behandlung achten wir auf das Auftreten unerwünschter 'Wirkungen' und behandeln diese im SPZ im multiprofessionellen Team: verminderte Blutzellproduktion, Schleimhautschädigungen, Infektionen, Gewichtsverlust, verminderte Ausdauer und eingeschränkte Muskelkraft, Appetitverlust, Störung der peripheren Nerven (Polyneuropathie), Bewegungsstörungen (Weichteil- und Knochentumoren, Hirntumoren), Einschränkung der Schulfähigkeit und der sozialen Kontakte.
Nach dem Ende einer intensiven antitumoralen Behandlung bieten wir im SPZ eine Nachsorge an, ebenso nach den Kriterien der Protokolle der Therapieoptimierungsstudien der GPOH. Infolge der Erkrankung und der Behandlung haben einige Kinder und Jugendliche Einschränkungen ihrer Körperfunktionen und –strukturen sowie eine eingeschränkte Teilhabe am Leben. Ziel ist die ganzheitliche Betreuung der Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter, damit diese geheilt ihr Leben wieder aufnehmen können. Dabei berücksichtigen wir Umweltfaktoren und personenbezogene Faktoren und streben vor allem die Reintegration in Schule oder Beruf, die Rehabilitation der körperlichen Leistungsfähigkeit und kognitiven Fähigkeiten, den Ausschluss einer Rückfallerkrankung oder einer Zweiterkrankung an.
Hämoglobinopathien
In unserer Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien des SPZ-Bereichs Onkologie/Hämatologie werden Kinder und Jugendliche mit Sichelzellkrankheiten und Thalassämien sowie anderen, meist sehr seltenen Hämoglobin-Varianten betreut (instabile Hämoglobine, hochaffine Hämoglobine, Methämoglobine etc.).
Hämoglobinopathien sind in der Regel angeboren und nur durch eine Knochenmarktransplantation heilbar. Häufig besteht die Möglichkeit, den Krankheitsverlauf durch medikamentöse Therapie und/oder Bluttransfusionen abzumildern und eine gute Lebensqualität zu erreichen. Patienten, die an einer Hämoglobinopathie leiden, benötigen mehrfach im Jahr Kontrollen ihres Blutbildes und anderer Blutwerte, um Folgeschäden durch die Grunderkrankung frühzeitig erkennen zu können. Auch Funktionsuntersuchungen (z.B. Echokardiografie, EKG) und bildgebende Untersuchungen (z.B. Röntgen, Kernspintomografie) müssen regelmäßig durchgeführt werden, um die Dynamik der Auswirkungen auf andere Organe genauer einzuordnen. Als Krankenhaus der Maximalversorgung stehen an der Charité alle Methoden und medizinischen Fachrichtungen zur Verfügung, die zu einer zeitgemäßen Versorgung von Sichelzellkrankheiten, Thalassämien und anderen Hämoglobinopathien benötigt werden. Sämtliche denkbaren Akutkomplikationen dieser Erkrankungen können bei uns unter einem Dach versorgt werden. Eine hochmoderne Blutbank sorgt für eine Versorgung mit sicheren Blutkonserven.
Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an Hämoglobinopathien leiden, haben im Alltag häufig nicht-medizinische Probleme und andere Sorgen, bei deren Bewältigung sie unser psychosoziales Team kompetent unterstützt.
Die Therapieoptimierung bei einer Sichelzellkrankheit erfolgt nach der AWMF-Behandlungsleitlinie, es besteht eine enge Zusammenarbeit mit zahlreichen anderen Kliniken, insbesondere mit den Universitätskliniken in Ulm, Hamburg, Heidelberg und Frankfurt. Einmal jährlich veranstalten wir in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Ulm unter dem Namen HÄMATOLOGIE HEUTE ein dreitägiges Fortbildungssymposium zum Thema "Nicht-bösartige Bluterkrankungen".
Psychosoziale Betreuung
Die Auseinandersetzung mit schwerwiegenden Diagnosen und daraus resultierenden chronischen Erkrankungen führt zu schweren Belastungen und existentiellen Veränderungen bei den betroffenen Familien. Gleichzeitig werden jedoch auch Entwicklungspotentiale freigesetzt, deren Stärkung wir ebenso als unsere gemeinsame Aufgabe sehen.
Hier finden Familien von Patienten mit onkologischen oder hämatologischen Erkrankungen umfassende Beratung und Unterstützung. Dieses erfolgt in multiprofessioneller Zusammenarbeit durch regelmäßige Besprechungen mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten sowie Pflegenden und Lehrkräften der Klinikschule. Das Angebot wird entsprechend auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten und deren Familien abgestimmt.
Die Angebote umfassen psychologische Beratung und Psychotherapie:
- Krisenintervention
- Bearbeitung von Ängsten bezüglich der Krankheitsbewältigung und Probleme in der Compliance
- Biografische Anamnese und Familiendiagnostik
- Prozessdiagnostik
- Sekundäres Krankheitsgeschehen: Bearbeitung existenzieller Aspekte der Krankheitsbewältigung wie z.B. Fragen nach Schuld und Sinn der Erkrankung; Integration der veränderten Identität
- Ressourcenstärkung
Sozialpädagogische Beratung:
- Unterstützung bei aufenthaltsrechtlichen Fragen
- Hilfestellungen bei Integrationsfragen KiTa oder Schule betreffend
- Beratung zu schulischen Perspektiven
- Verschiedene, aufsuchende Unterstützungsangebote für die Familie
- Beratung hinsichtlich ökonomischer Fragestellungen
- Reha Beratung
- Kostenträgerfinanzierte Unterstützungsmodelle
Kontaktaufnahme mit externen Netzwerken (Sozialpädagogen und Psychologen außerhalb des SPZ):
- Vermittlung ambulanter Hilfen (Psychotherapie, Einzelfallhilfe, Familienhilfe)
- Teilnahme an Helferkonferenzen (KiTA, Schule)
- Vermittlung von Geschwisterangeboten
- Zusammenarbeit mit palliativen Netzwerken
- Kooperation mit Ehrenamtlichen