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30.04.2020

EUMAP Studie

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Alter: unter 18, Status: Patient

EUMAP Studie

EUropean alpha-MAnnosidosis Patient screening

Das Primärziel der EUMAP Studie ist die Ermittlung der Prävalenz der Alpha-Mannosidosis innerhalb einer Risikokohorte.
Kinder und Jugendliche im Alter von 2 Monaten bis 18 Jahre

Jede Patientin /jeder Patient im Alter zwischen 2 Monaten und 18 Jahren die /der mindestens einen der folgenden klinischen Symptome aufweist, kann an der EUMAP Studie teilnehmen:

  • wiederkehrende Infektionen und/oder
  • Abnormitäten des Skeletts und/oder
  • Schwerhörigkeit-Gehörlosigkeit und/oder
  • fortschreitende neurologische Symptome und/oder
  • Beeinträchtigung der mentalen Funktion und/oder
  • Gingival Hypertrophie und/oder
  • dysmorphe Gesichtszüge und/oder
  • motorische Störungen unbekannter Ätiologie     

Das Studienkonzept ist sehr einfach: es gibt lediglich eine Visite in welcher die Blutabnahme auf der Trockenblutkarte erfolgt und ein kurzer Fragebogen ausgefüllt wird.

Kontakt

Studienärztin

Dr. Eva Sedlin

Augustenburger Platz 1 (interne Adresse Mittelallee 8)

13353 Berlin

 

Study Nurse

Monika Majer

Augustenburger Platz 1 (interne Adresse Ostring 1)

13353 Berlin

+45 30 450 616 404



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